社会认知度低，确诊时间长，治疗药物难获得，医疗保障低是目前罕见病患者面临的现状。近年来，国家出台了一系列*策推动罕见病的管理和治疗。年10月，中国罕见病联盟成立。年2月，医院成为吉安市唯一入选全国罕见病诊疗协作网的医疗机构。
血友病是一种遗传性出血性罕见病疾病，呈X染色体连锁隐性遗传。临床上主要分为血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏症）和血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏症）两型。临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止，常在儿童期起病，反复关节出血导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾。男性人群中，血友病A的发病率约为1/，血友病B的发病率约为1/2。我国～年期间在全国24个省的37个地区进行的调查结果显示，我国血友病的患病率为2.73/10万人口。吉安地区现有人口约多万，目前尚无准确的血友病患者登记数据。
由北京生命绿洲公益服务中心主办的血友病线上宣教活动于年11月26日举办，吉安市医学会血液专业委员会副主任委员、医院血液内科章志学主任和熊薇娜护士长应邀为血友病患者讲解相关知识，共有多名患者上线参与。章主任结合丰富的临床经验介绍了血友病的PK个体化治疗，并耐心地为血友病患者答疑。熊护士长则介绍了血友病家庭治疗的重要性以及讲解自我注射的注意事项。此次患教会得到罕见病血友病患者的高度好评，这样以后不用舟车劳顿出去治疗，在家门口就能享受高质量的医疗服务。章主任提到血友病患者由于长期缺乏规范的管理，多数已出现出血、骨关节疾病以及残疾等并发症，未来也将积极申报国家血友病诊疗中心，探索血友病的多学科诊疗，做好罕见病血友病的宣教工作，逐步实现罕见病血友病的早期识别和诊断，以及积极和规范的治疗，造福吉安和周边城市的血友病患者。
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